سايالي، 13 عاماً، وأخوها سيدانت، 11 عاماً، بشرتها وبشرة أخيها تشبه بشرة الثعبان وتنسلخ كل 10 أيام. ويعيشان مع أبويهما في قرية بون في ماهاراشترا بوسط الهند.
كشفت صحيفة “ميرور” البريطانية (السبت 3 سبتمبر/أيلول 2016) عن الحالة المفجعة للطفلة سايالي كابيس، التي جعلت بشرتها وبشرة أخيها تشبه بشرة الثعبان وتنسلخ كل 10 أيام.
وقالت الصحيفة، ان كلاً من سايالي، 13 عاماً، واخيها سيدانت، 11 عاماً، تعرضا للفصل عن زملائهما في المدرسة، ووصمهما السكان المحليون الخائفون من مظهرهما بأنهما ساحران وشبحان. ومع ذلك يكون تحمل المعاناة العاطفية غالباً أصعب من الألم الجسدي.
حيث يدهنهما أبواهما بمرطب جلد ثلاث مرات يومياً بينما لا تقدم الأدوية سوى راحة طفيفة. كما ان عظام الطفلين في ضعفٍ متزايد، بصرهما في تدهور. وليس ثمة علاج.
وقالت الطفلة سايالي: “أشمئز عندما أرى نفسي في المرآة. أتساءل لمَ جعلني الله وأخي على هذه الشاكلة. أطمح أن أكون محاسبة، ولكنني أتساءل ما إذا كان أحد ما سيعرض علي وظيفة وانا بهذه الحالة”.
ولفتت الصحيفة، ان كلاً من الأب سانتوش والأم ساريكا، يحملان جيناً متحولاً أصاب الطفلين بمرض السماك الصفاحي المسبب للشلل.
وولد الطفلان مغطيين بغشاء يشبه الجورب ينسلخ ليترك قشرةً أسفله. ومع ذلك الوالدان وطفلاهما الثالث، ماناسفي، ذات التسعة أشهر غير مصابين بالمرض.
ويقول الاب سانتوش، الذي يعمل في مصنع قطع سيارات: “يفترض الناس أنه معدٍ وأنهم سيلتقطون عدوى المرض. غالباً ما يهرب الأطفال منهما. ولكنني أرفض إبقاءهما في المنزل مثل الحيوانات الحبيسة”.
وأضاف: “آخذهما إلى كل مكان كي يعتادا على الأمر ويتعلما التكيف مع سلوكيات الناس. حلمي الوحيد هو أن أراهما سليمين ومعافين”.
الام ساريكا قالت: “إنهما شخصان طبيعيان ويجب معاملتهما على هذا النحو. يجب أن يحيا كل طفل حياة طبيعية”.
